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【围龙故事】拿什么爱你 我的孩子
2011年的5月,天空像漏了一角似的,整天都在下雨,这样的天气让人压抑、烦燥,然而,家住梅城的江姐却非常的恬淡静美,看着19岁的儿子阿浩阳光、青春的背影,她的眼角流下了复杂的泪水。
(江姐:可以说看着他来睡觉 听着他的心跳来睡觉 然后一天天看着他 看到他又高了 又大了 心理就有很大的安慰 觉得自己的付出是有收获的) 在外人看来,这个江姐也太矫情了,孩子不就上个学吗,至于这么伤感?诶,如果我说阿浩是重型地中海贫血患者,19年来都是靠输血和排铁维持生命的话,你就会理解江姐的心情了。 (江姐:他一个月要输两次血,他一个月排铁二十次到二十五次 基本上是每天晚上都要打 每天晚上在肚皮上肌肉注射 ) 我们广东是地中海贫血高发区,每9人中就有1人是地贫基因携带者,如果夫妻双方都是地贫基因携带者,那么,就有四分之一的机率产下重型地贫儿童,重型地贫患者一生都需要定期输血和排铁来维护生命。 江姐说,阿浩是1993年出生的,刚生下来的时候,又白又胖,人见人爱,乐坏了一家大小;可是,孩子长到了六、七个月的时候,江姐发现,阿浩的体质好像特别的差,脸色也比较青白,动不动就感冒、发烧。 (江姐:后来小孩的身体越来越差,就到医院做全身的体检 ,就把平时小孩的身体状况说给医生知,然后医生根据这个(症状),做了一个地贫检查,才查出是地贫的小孩) 江姐夫妻俩听了顿时懵了,但是孩子是自己身上掉下的肉,总不能置之不理吧。于是从小孩一周岁开始,江姐就全职在家照顾儿子,丈夫则在深圳打工挣钱治病。 (江姐:开始到处寻医,包括广州、深圳各家大医院都已经去过了,都去过了) 虽然昂贵的医疗费把江姐一家压得喘不过气来,但是,江姐认为这些她都能捱,可怕的是,死神对儿子的威胁几乎让江姐崩溃。 (江姐:在我儿子还比较小的时候,有一个平远的 带去做移植 到后来不成功 最后人财两空 做父母的十分悲痛。还有一个是 就在今年5月8号地贫日之后 小孩在9号早上就死了 那个小孩是大埔的 今年7岁) 江姐看到被病痛折磨的儿子,心里非常清楚,重型地贫在目前来说是无法医治的,唯一的办法只能做骨髓移植或脐带血移植。她和家人商量,决定用怀孕生子来挽救阿浩的生命。 (江姐:在零零年的时候,在小孩四五个月的时候,检验的小孩还是地贫 ,就去做了引产。) 第一次的失败,江姐的心在滴血,只要一闭上眼睛,儿子痛苦的神情就不断在眼前闪现,她觉得,就是搭上自己的性命,她也要救儿子。 (江姐:我就觉得我要尽自己的能力 尽自己的责任去带好我的小孩 最终是怎样的结果 我是没有办法去主宰) 时隔一年,江姐又再次怀孕,因为这医生都说了只有四分之一的机率是重型地贫,她不相信自己运气会这么差,四分之一噩梦般的机率应该不会再光顾了吧。 (江姐:零一年的时候 检查到又不行 又做引产) 大家都知道,妇女做人流手术,胎儿越大,危险和痛苦也越大,两次间隔时间这么近的人流,对江姐来说,几乎是要了她的命。但是,此时的江姐已经没有自己了,她心里只有一个念想,只要能救儿子,什么都可以做。 (江姐:在零三的时候 自己又再怀孕了一次 一共就三次 零三年又再一次怀孕 又不行 就没有办法 也是到了四五个月不行 就又做引产) 残酷的现实就摆在了面前,想要靠脐带血来进行移植是不可能的了,只能寻找匹配骨髓移植。从那以后,江姐像是着了魔似的,整天在网上和全国各大医院联系,寻找和儿子匹配的骨髓。 也许老天被江姐执着的母爱打动了, 2005年,一家知名医院传来了特大的好消息,让江姐高兴得哭了。 (江姐:南方医院的医生又跟我找骨髓,然后就找到比较匹配的骨髓) 但是,接下来发生的事,让江姐连死的心都有了。 找到匹配骨髓的好消息,江姐第一个想告诉丈夫,诶,奇怪,打不通,老公的电话号码竟然暂停使用,江姐想了想,为了寻找骨髓的事,自己焦头烂额的忙了几个月,远在深圳的丈夫好像也几个月没有和自己通电话了,生活费、治疗费也好像断了几个月,这样的事从来没有发生过啊,老公莫非出了什么意外?江姐慌了。发疯似的到处联系丈夫的熟人,得到的答案都是不知道。 (江姐:我开始我觉得他可能会像其它家长一样走极端 没办法面对这个压力,我就配合他的父母去找他 我是登报找人来的 通过羊城晚报 去登报寻人的事情 ) 时间慢慢推移,丈夫依旧没有消息,13岁的阿浩也失去了骨髓移植的机会,没有办法的江姐只能继续拖着儿子重复在漫漫的输血、排铁路上,采取保守治疗的办法来医治儿子的病痛。 几年过去了,丈夫还是音讯全无,江姐只能到丈夫户口所在地注销其户口。然而,怪事却发生了。 (江姐6:到派出所盖印的时候,在哪里查到,在他走了两年以后,就已经换了新的身份证,当我知道这个情况的时候,我就告诉他父母,他父母才说人还在,没有死,但是具体在哪里他父母也不愿意告诉我) 在办理注销丈夫户口的时候,才知道丈夫没有死,并且已经改名换姓,江姐没有想到,自己的苦苦等待和坚守,换来的却是丈夫的逃避。 (江姐:我觉得我好像从来没有认识过他一样,自己生的小孩,小孩都已经那么大了,怎么突然就走了,那么辛苦,也共同生活了十几年,怎么能够突然就丢下,我就没办法理解他,怎么能做出这个举动,我觉得正常人的良知是没有办法这样做的 ,他就这样走了) 哭过,恨过,怨过,日子还是要过的,儿子的治疗不能间断啊,江姐擦干眼泪后,继续带着儿子治病。也许是以前有丈夫撑着,江姐更多的是顾影自怜,对周围没怎么注意,现在老公当了逃兵,反而让她开始正视这个现实,她发现,周围有许多和儿子一样的地贫患者。 (江姐:梅州既然有那么多地贫的小孩 大家都是孤独无助的 我就想能不能把他们组织起来 大家相互鼓励 互相帮组,多一些的交流,也可以释放一些压力 ) 今年5月8日,互助会正式成立了。在互助会里,接触了大多的生离死别,也让江姐对很多事情多了份从容淡定,她说,对丈夫的逃避和不负责任,她已经不恨了。 (江姐: 我已经没有那个恨了 ,觉得他自己是个成年人 他也有这个责任 都是靠他的良知来的。我觉得我的心思应该是做我觉得应该做的事情 在带好我孩子的时候 同时关注其它小孩 然后大人能够共同的互相帮助 互相鼓励一下 我觉得对我有意义 ) 本节目于6月12日19:32在《围龙故事》播出。 评论
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